Я, Татьяна Касперович, обращаюсь к вам за помощью. В сердце боль, а в душе пустота и бесконечность спутанных мыслей. Мой каждый день наполнен суматохой, бесконечными звонками и мольбами о помощи. Когда мы с мужем планировали ребенка, мы и представить не могли, что жизнь может превратиться в ад.
У моего ребенка, Владика, было диагностировано смертельное генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия 2 типа. Диагноз, при котором без лечения и поддерживающей терапии малыш теряет навыки ходить, сидеть, самостоятельно кушать, потом дышать, в результате чего наступает смерть. При этом интеллект ребенка полностью сохранен. Он понимает, что не такой, как все, испытывает те же чувства что и обычные дети и не может понять, почему у него не получается, как у его сверстников.
Влад родился недоношенным ребенком, весом всего 1380 г. Тогда никто не знал выживет Влад или нет, но он справился, он показал, что он боец. Тогда мы думали, что это самое страшное, что могло с нами произойти. Спустя время я обнаружила, что Владик начинает опускать голову, плохо опираться на руки и медленно переворачиваться на бок. Как гром среди ясного неба прозвучал смертельный диагноз. На сегодняшний день Влад не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, не ходит, есть проблемы с дыханием. Для поддержания его жизни необходимы дорогостоящие приборы, такие как аппарат искусственной вентиляции легких, аспиратор, мешок Амбу, откашливатель.
В настоящее время есть два препарата, которые уже показали определенные результаты, но в Беларуси ни один из этих препаратов не зарегистрирован и получить лечение ими можно только в случае самостоятельного приобретения. Стоимость этих лекарств шокирует, это неподъемная сумма для семьи. Поэтому мы были вынуждены открыть благотворительные счета и просить помощи у простых людей.
Первый препарат, признанный самым дорогим в мире — это Золгенсма. Это единственный шанс излечиться полностью, но этот шанс стоит 2,5 млн. долларов, с учетом расходов на обследования. Препарат предназначен для детей с любым типом СМА, но ввести его желательно до 2 лет. 22 марта Владу исполнится 2 года. Мы все верим в чудо и в то, что найдутся неравнодушные люди, которые помогут спасти Владу жизнь и собрать на этот спасительный укол.
Второе лекарство, это — Спинраза, зарегистрирован в 53 странах мира, в том числе и у всех наших соседей — на Украине, России, Литве, Латвии и Польше. Лекарство не лечит, но приостанавливает атрофию мышц. Препарат вводят в спинной мозг. В первый год делается шесть инъекций, а потом необходимо по три инъекции ежегодно на протяжении всей жизни. Стоимость около 125 тыс. долларов за одну инъекцию. Первые («загрузочные») четыре инъекции, стоимостью 500000 евро, нужно сделать по определенному алгоритму в течение 8 недель, иначе все зря.
К сожалению, сбор идет очень медленно, на сегодняшний день собрано около 30 тысяч евро из 500 и мы с ужасом понимаем, что нам нужно чудо, что бы уколоть тот самый спасительный укол, что бы мальчик не мучался всю жизнь.
Я молю, всех и каждого не оставаться в стороне. Не закрывать глаза на чужое горе и проявить свою доброту и щедрость. Кроме финансовой помощи, помочь Владу можно разными способами, ведь помощь, это не только деньги. Каждый из вас в силах рассказать о нем знакомым, поделиться информацией в сети, расклеить листовки. Вы можете вступить в ряды волонтеров и помогать теми умениями, которые вам по силам.
Помогите нам вылечить ребёнка, ваше неравнодушие может избавить его от инвалидной коляски, ведь Влад очень хочет жить. Я верю, что ему снятся радужные и полные счастья сны. Сны, в которых он здоров и весел, где нет места горю и слезам. Он спит… а в груди у меня, пылает от ужаса сердце и молчаливый крик рвется наружу… С этой болью я засыпаю и просыпаюсь с утра. Но, все равно, иду в бой дальше, пока еще есть шанс, мы будем бороться….
Мы очень надеемся на вашу поддержку!
Реквизиты для оказания материальной помощи Касперовичу Владиславу
- ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение 524/100 г. Минск, ул. Маяковского, УНП 100325912, БИК АКВВВY2Х, транзитный счет BY28АКВВ38193821000170000000,
Важно! Назначение платежа: лечение и приобретение лекарства.
- белорусские рубли — BY02AKBB 3134 0000 0000 5007 0000
- доллары США — BY63AKBB 3134 1000 0000 4007 0000
- евро (код валюты 978 евро) — BY12AKBB3134 2000 0000 4007 0000
- российские рубли — BY58AKBB 3134 3000 0000 4007 0000
